«Это был ад»: пациенты с муковисцидозом требует отказаться от закупки дешевых дженериков


Пациенты и родители детей страдающих муковицедозом создали петицию, с требованием изменить ФЗ-44 о госзакупках, в соответствии с которым закупается более дешевый препарат (дженерик). При жизнеугрожающих заболеваниях важно закупать эффективные, а лучше оригинальные препараты, считают пациенты.

Росздравнадзор проверил наличие необходимых препаратов и отчитался Минздраву об отсутствии проблем, а о побочных эффектах дженериков, по их словам, информации нет. Однако пациенты уверяют, что дженерики неэффективны и вызывают массу побочных эффектов.

«На волне импортозамещения в нашей – Морозовской больнице, где лечат таких, как я, — детей с муковисцидозом, можно сказать, эпидемия терминальных пациентов, в основном 13-15-летних подростков, — рассказала «Доктору Питеру»  17-летняя Татьяна. Она живет в Петербурге, с родителями переехала из Москвы и лекарствами обеспечивается в столице. — Когда я попала в Морозовскую больницу, мне кололи российский антибиотик меропенем, температура не спадала, появились понос, рвота, сыпь, распухли вены. Мама смогла найти возможность купить оригинальный препарат. В течение недели спала температура, ушла побочка, выкарабкалась. Потом нам закупили вместо «Креона» отечественный фермент «Микрозим». Это был ад».

Генетическое заболевание

Муковисцидоз – это генетическое заболевание, которое вызвано мутацией генов, отвечающих за выработку жидкостей в организме. В результате страдают все органы, а пациенты с раннего возраста «пьют таблетки горстями».

Всего в России этот диагноз поставлен примерно 4000 человек (по данным на 2017 год). До появления современных лекарств (в особенности муколитиков), пациенты редко доживали до совершеннолетия.

Ранее на Медикфорум мы писали о об уникальном тесте ДНК, который спасет от наследственных болезней.

Добавить комментарий

Ваш e-mail не будет опубликован. Обязательные поля помечены *